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“地贫”患儿聚会 43岁女硕士演绎奇迹

2009-08-21 05:31作者/编辑: 四川殡葬网 来源:四川殡葬网阅读次数:155

     患儿家长将向省红十字会递交申请成立“地贫”患儿家长服务队,呼吁社会关爱这些特殊的孩子

       这是一个特殊的群体。
       
       18日上午,玉沙路某酒店会议室。来到这里的孩子们拥有头部偏大,塌鼻子,嘴唇外翘的特殊面容,标志着“地中海贫血患者”(以下简称“地贫”)的身份。坐在孩子们中间的,是香港的心理学硕士张丽琼,她也属于这个群体,靠着每月输血和每日排铁,已经奇迹般度过了43年的人生。
      
       这里有动人的故事。
       
       伟大的母亲们,为求已患病的儿女能通过同胞的骨髓重获新生,有的已完成再生育,有的正孕育新生命。此刻,她们带着孩子齐聚于此,从张丽琼的故事中寻找抗击病魔的勇气和护理经验。
     
       43年的“地贫生活”
    
       张丽琼成榜样
       
       一间小小的会议室,拥挤着20多名家长和10多个“地贫”患儿。来自香港的张丽琼讲述了她43年的“地贫”生活,家长不时提问,“我孩子每月输两次血,正常吗?”久病成医,张丽琼既是她们眼中的奇迹(内地“地贫”患者平均寿命10多岁),又是一名专家。
       
       地中海贫血是一种家族遗传的血液系统疾病,患者需要定期的输血和排除体内的过量铁元素维持生命。幼年的张丽琼被确诊是“地贫”患者的同时,也经历了父母离婚。“小伙伴不跟我玩,父母也不陪我。”张丽琼一直认为自己不正常,自卑地度过了孤独的童年。
       
       在社工的帮助下,12岁的张丽琼进入特殊儿童学校念小学。“没有一个人是正常的,我的视力也不好。”特教老师指了指鼻梁上的眼镜,一扫张丽琼心理的阴影。在这里完成了6年的小学生活后,张丽琼一边工作,一边念中学,大学。期间,她做过5年的幼儿园老师,10年的特殊学校老师,并完成了心理学硕士课程。
       
       每月输血和每日排铁,这也是张丽琼生活的大部分。由于使用皮下注射器注射排铁药物,需要12个小时,而既打工又读书的张丽琼每天只有7个小时在家。在医生建议下,她每次出门都将药物和注射器夹在腋窝下使用。夏天时,她为此必须多穿一件单衣,成了别人眼中的“热得满头大汗,却不脱外套”的怪人。面对别人异样目光,她坚持着自己的治疗。
       
      有着“地贫”特殊面容的张丽琼,一直期待爱情的到来。18岁那年,她遇见了自己心仪的男子。她坦白告诉对方,自己可能随时都会死去,但没能阻止男子的追求。后来,这名男子成了她的丈夫。
       
      每一次输血,丈夫都会陪着她办好一切手续,再离开。坐在椅子上,看着丈夫独自离去的步伐,张丽琼都会抹泪,“我无法预知自己还能陪着他走多久。”张丽琼告诉记者,她曾想为丈夫生一个孩子,却因为身体原因作罢,但这并不影响她和丈夫的幸福生活。这种对爱情的执著和对生活的希望,鼓励着张丽琼积极进行治疗,乐观面对生活的一切不完美。
   
     “度过今天,窗外必有蓝天。”这是张丽琼自传中的一句话。
 
       再生一个救孩子
 
       有希望有风险
 
       40岁的尹邦琼抱着两岁的儿子参加了这场聚会。这对母子,是现场所有“地贫”家庭的希望。
       
       尹邦琼的第一个女儿两个月大时,被查出患上了地中海贫血。这是种家族遗传的血液系统疾病,即使通过治疗,很少有患儿活过10岁,但同胞骨肉之间的骨髓移植可以救患儿。在医生建议下,她准备再生一个孩子救女儿。2004年3月1日,儿子出生了,虽然产前诊断一切正常,但这个孩子出生后不久便确诊为“地中海贫血”。
       
       7个月后,等不到弟弟的骨髓移植,女儿匆匆辞世。不明真相的她留给了父母最后一句话:“妈妈不哭,我走后,你们还有弟弟。”强忍悲痛,靠摆地摊维生的尹邦琼夫妇又为输血和排铁的费用忙碌,不同的是,此前是为女儿,而这次是为儿子。
       
      命运之神终于眷顾了这个不幸的家庭。2007年,38岁的尹邦琼在医生的建议下生下了小儿子,健康的他与哥哥配型成功,并顺利实施骨髓移植手术。尹邦琼的一次次努力,终于让大儿子重获新生。她告诉记者,患儿家长们准备向省红十字会递交申请,成立“‘地贫’患儿家长服务队”,呼吁社会关爱这些特别的孩子。
       
      31岁的邓春梅也想通过尹邦琼的方式,救治自己的儿子川川。2008年2月11日,她诞生下第二胎,这是一个健康的宝宝,但却和哥哥的配型不成功,骨髓移植手术只好作罢。然而,祸不单行,“5.12”地震摧毁了她的家、她谋生的干杂店。如今,这名农村妇女仍住在绵阳安县的帐篷里,为筹集儿子的治疗费用烦恼不已。
 
     “瞧,他又该输血了,又要花1000多元。”邓春梅指了指川川的发白的嘴唇,叹了一口气。5岁的川川显得特别瘦弱和矮小,蜷缩在母亲怀中,耷拉着头。